我的孩子得了软骨发育不全（ACH），我该怎么告诉TA这一事实？
软骨发育不全的治疗，有哪些最新的突破？
现在软骨发育不全有药了，想要用上药，我们可以做什么？
我该如何和孩子一起走向未知的未来？
我就是一名患者，该怎么拥有面对生活的信心？
这些问题，从下周开始，“ACH悦长课堂”将邀请知名医学专家、公益导师、社群达人，通过“6次公开课+1次进阶课+2次公益活动”，为你带来一系列答案！
在生长发育障碍群体中，软骨发育不全症（ACH）群体的处境尤为不易。ACH对身高、四肢的发育影响极大，往往造成患者身材格外矮小、臂长较短，不仅容易受到外界的异样目光，也在生活中遭遇诸多不便；随着病情的发展，一旦出现颅颈椎管狭窄、脑积水等情况，还可能威胁生命。
“ACH悦长课堂”系列培训，由北京市东城区袖珍人之家主办，一米三的视界、广州市缘爱行社会工作服务中心、深圳零壹罕见骨病关爱中心协办，深圳市建辉慈善基金会支持，将围绕软骨发育不全症群体的症状治疗、药物可及、情绪管理、社会融入，邀请多位专家进行分享。课程详情、部分专家参见下文。
从医学知识、科研进展、治疗方案，到如何与孩子共同成长，再到切实改变现状的公益行动经验，我们期待与广大ACH病友家庭一起，历经三个月收获满满的愉悦成长，一起开创属于自己的美好明天！
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