29岁的母亲美美再次把1.5厘米长的针头插进了儿子铠铠的脑袋。
这是她最近都要做的事情。重度脑积水将铠铠的脑袋撑得像个“蘑菇”，美美每天的工作就是自己动手为儿子“减压”：开始时每周抽50ml的脑积水，现在已经增加到ml。
母亲美美用针管给儿子抽脑积水
这一次，孩子哭闹不停，因为尖锐的针头弄伤了他的头皮。天前，因为没钱治疗，铠铠被父母带回湖南老家“等死”。从那时起，母亲美美便成了一岁儿子的“专职医生”。
有人劝说美美，放弃吧，要个二胎，但被美美回绝，“他是我的儿子，我怎么忍心看着他死。”说完，美美开始痛哭，电话那头的她，沉默了2分钟，然后继续向红星新闻诉说孩子的遭遇，她说她不会放弃自己的孩子。
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可怜娃娃
男婴出生3天查出重度脑积水
母亲不愿放弃
年1月24日，在湖南省邵阳市新宁县巡田乡的一个普通村庄，一对小夫妻正式开始了自己的生活，结婚证中美美笑靥如花。婚后，美美和丈夫蒋红明并未很快迎来自己的孩子，“流产了一次。”直至年，怀孕后的美美才开始憧憬完满的家庭生活，相夫教子，平淡度日。
美美告诉红星新闻，年1月2日，她被医院的产房。当天上午9点25分，铠铠降临，“头围正常，体重3.3公斤，是个正常的男婴。”剖腹产后，医院休养。
但3天后，病魔来袭。
母亲美美和儿子铠铠
美美回忆，年1月5日，护士在给铠铠打针时意外发现，“孩子头是软的。”在医生的建议下，铠铠做了脑部CT。之后，一纸报告让美美无法承受：重度脑积水。这令美美夫妇难以接受。
于是，蒋红明母子在和美美商议后，当即决定转院诊断。美美告诉红星新闻，丈夫和她的婆婆带着出生只有3天的铠铠包了一辆面包车去了百余公里医院。当天下午，医院诊断：“孩子患重度脑积水，双侧大脑发育不良……”
铠铠当时的CT报告
病床上的美美接到丈夫蒋红明的电话相当崩溃，“医生直接说，孩子已经是这样的情况，好了也是个傻子。”美美说，“她心里发慌难受，但是怎么能放弃自己的孩子呢？”
第二天，她的丈夫和婆婆带着铠铠回到新宁。美美告诉他们，“顺其自然吧。”医院住了两周，孩子没有出现任何异常情况，他们当时还没有意识到孩子问题的严重性。
无钱医治
上海手术后孩子一度笑了
但拿不出后续30万治疗费
铠铠被带回老家后半个月，一系列异常反应接踵而至：吃不下，嘴唇发紫，颅内高压。
医院诊断后，美美才逐渐意识到铠铠的病有多重，“医生直接说，可以抱回去了，活不过2个月。他让我们放弃治疗，不要拖垮了全家。”此时，美美一家并无多少积蓄，“准备好的1万元生产费用也已经用去余元，以前流产、还有婆婆治病也花了不少钱。”
孩子怎么办？这成了横在美美心上的难题。
“我不会放弃。”美美回忆，当时，她浏览了很多网页，知道上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心的鲍南是这方面的顶级专家。于是，年5月4日，美美夫妇带着铠铠坐上了去上海的火车。同年5月9日，铠铠正式入院治疗。“鲍医生问，为什么现在才送来，现在医治效果不是很好，智力会受损。”美美有些失望，但是，当听到鲍南说，“手术后，孩子的恢复视情况而定，幼儿的生长空间很大，如果坚持治疗，会很有希望。”
于是，美美和丈夫向亲戚借了2.3万元，加上自己的积蓄，“给铠铠体内安了一根3万多的管子，引流脑积水。之后，他们又四处筹借了几万元，两天后，总算给孩子做了手术。”“他竟然会笑了。”在手术第二天，美美第一次看到儿子的笑容，“我终于看到了希望。”
手术后铠铠第一次露出笑容
住院一个月后，铠铠出院了。美美夫妇返回湖南老家，等待复查，然而，还没到复查时间，铠铠又被感染，医院难以救治。于是，7月9日晚上，他们又将孩子送到了上海。8月25日，感染得到控制，铠铠出院。
“大概在去年10月，铠铠本来凹下去的头，开始凸起来，像气球一样鼓了起来。”美美此前虽然已经有了铠铠病情加重的心理准备，但当这一刻真正来临，她一时无法接受。
头大如“蘑菇”的铠铠
去年11月3日，铠铠三进上海。“鲍医生说，铠铠体内的导流管堵住了。”美美回忆，那根管子被安置在铠铠体内，脑积水流入管道，从左耳周围流经腹部，然后随尿液排出，“长约1.5米，在体内弯曲。”
这次，30万元治疗费用成了挡在铠铠眼前的一堵墙。“取管，消炎，加装外引流管子……需要30万元。鲍医生说，康复还需要一笔费用，如果确实没钱，就别把家给拖垮了。”
因为拿不出这笔钱，美美夫妇失望而归。
因为父母缺钱，铠铠去年11月只能出院
不离不弃
母亲每周帮孩子抽脑积水
民政局回复可提出临时救助申请
那是年11月10日，美美清楚记得这个日子，那天，美美夫妇把铠铠带回老家“等死”。从那时起，丈夫出外打工，美美除了陪护铠铠，也成了他的“专职医生”——消毒水、棉签、纱布、一次性手套、针头、注射器……这些医生用的东西成了家中的必备品。
美美对红星新闻说，“铠铠的头部被脑积水撑得很大，体内的引流管又被堵塞，我只能用注射器将他脑袋里的积水抽出来。”
抽脑积水，整个过程必须严格消毒，而且要保持孩子稳定。对此，母亲美美已经被迫成了“熟手”，她已经为儿子做了天“专职医生”，抽取脑积水的所有程序也有严格的规定，“先洗手消毒，再拿棉签蘸上消毒液给铠铠脑袋上的限压阀门消毒5次，然后，将针头插进脑袋，抽取积液。”
美美每次仔细消毒后，给儿子铠铠抽脑积水
刚开始时，铠铠的情况相对较好，一周只抽50ml脑积水，但是回家后一个月，铠铠的身体开始出现明显不适，“所以每周要抽ml。每个注射器的容量是5ml,现在每周抽一次，差不多要抽30管，要花两个小时左右。”
有时，母亲美美给铠铠抽脑积水时，孩子是醒着的，所以晃动的头部会被针头刺伤，“抽出来的液体会混着血。不过，一般是在他熟睡时进行的，会抱着他，抚摸他，基本不会伤到孩子。”
母亲美美对治愈铠铠怀有希望，但是摆在眼前的巨额医疗费用成了目前的最大障碍。“要30万元，目前，中华儿慈会救助基金和轻松筹只筹集到几千元，而我丈夫每月元左右的收入也只够家用。”
铠铠父母位于大山里的家
这是现实，但是美美仍不认命，“有人说，让我放弃孩子，要个二胎，但我怎么能割舍得下他。他活多长时间，我就陪他多久，绝不放弃。”美美告诉红星新闻，去年7月，他们便向新宁县申请大病补助，“他们说，只能给元，但直到现在，近10个月过去了，我们都没有收到。”
“蘑菇娃娃”铠铠
对此，今天下午，新宁县民政局回复红星新闻称，美美一家是所在村的低保对象，已经享受了一定待遇，住院报销比例相对较高。
那么，新宁县是否收到了美美夫妇的大病救助申请？新宁县民政局相关负责人告诉红星新闻，“乡政府民政办尚未收到申请材料。而且重度脑积水的情况到底在不在救助范围，暂时还不确定。如果不符合大病救助范围，他们可以提出临时救助申请。虽然我们也同情孩子的遭遇，但不是要多少就给多少。”
（图片视频由受访者提供）
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