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微关注汨罗6岁男童患脑积水成大头娃娃

早产男孩,脑积水,头大于常人两倍,未站立过1分钟,没进过一刻学校门。6岁“大头娃娃”黄璟诺,每天都在承受这些痛苦。11月3日,记者来到新市镇合心村16组,黄璟诺正躺在父亲黄赛的怀中哭闹。

(黄璟诺一家)

黄璟诺面色偏白,眼皮带肿,显了眼袋。额头青筋、血管分明,纤毫毕现。整个身高不到70厘米,体重仅20公斤,躯干宽度不及头部一半,躯干和头部重量几近相等。

“脑积水,颅内压高,头很痛。”黄赛解释孩子哭闹的原因。

(黄璟诺)

早产脱险又患脑积水6岁娃头部胀大如篮球

黄璟诺患脑积水时,不到半岁。年3月8日,黄璟诺出生,早于预产期2个多月,体重仅仅1.8千克。因身体很弱,黄赛将医院新生儿科的育婴恒温箱里。

一个月后,黄璟诺出院回家。不到两个月,他的头部维度猛然增至52厘米,头重占了身体的三分之一,并且高烧不退。医院建议到长沙复查。医院确诊为“脑积水”,坦言“孩子活不过1个月”,劝说家长放弃治疗。

“放弃自己的孩子?做不到!”黄赛抱着孩子跑湖南省附一、湖南省附二、河南省郑州协和、医院,药物不知买了多少,但还是没有好转。5年来,黄璟诺的头部维度已达72厘米,头重已超过体重的一半,左臂左腿变得弯曲,不能发力。

“身体支持不住头部,从来没坐立过1分钟,也没进过学校门。”黄赛说,孩子脑后头骨很硬,但顶部还很软,用手去摸,能触感到4个洞。

(黄璟诺每天在疼痛中度过)

大头承受巨痛每天哭闹超过两个小时

醒来痛,吃饭痛,下地痛,洗澡痛,黄璟诺每天在疼痛中度过。因为疼痛,孩子每天哭闹两个多小时。

黄璟诺醒得早,奶奶也起得早。凌晨5点多,黄璟诺用哭声唤醒黎明,奶奶负责穿衣服。别家孩子穿圆领衣服,黄璟诺的衣服却只能是固定的开衫式样,就连保暖内衣,也必须剪开前面,安上拉链,才能穿上身。每次,奶奶总是流着泪帮他穿衣服,“不正常的孩子,受的苦更多。”

用餐,得一个人抱,一个人喂。时不时,黄璟诺发脾气不吃,家人还要逗他开心。有时一个人喂饭,就只能在床上,拿几个枕头垫着黄璟诺头部,摆点玩具,喂一口,逗一会。“躺着吃饭难咽下,他的食道也有点痛。”黄璟诺奶奶脸上有着一种疼惜。

黄璟诺也想去外面玩。太阳出来了,家人就带着他出门逛。看见年纪相仿的孩子,黄璟诺会嚷着要到地上去。而头部太大,躯干支撑不了头部,一下地就往地上倒。有一次,黄赛拗不过孩子,也想试试能不能站起来,不过,结局是头部受伤。黄赛时常想,假如孩子的头不大,身体健康,那该多好!

黄赛说,给儿子洗澡,最怕看见他的下体,那里经常是红通通的一片。不能站立,就不能自主拉撒,黄璟诺一年四季都要系上尿不湿。下体一直被包住,皮肤容易发炎。力度稍微大点挨着了,黄璟诺总会哭。

黄璟诺每天都在痛中生活,家人的心每天也跟着痛。

(妈妈在给黄璟诺洗澡)

父母不“认命”:“只要有一线希望,就不放弃医治。”

血浓于水。亲情倾注之下,黄璟诺也给了家人信心。

“他听力好。”奶奶说。和家人呆久了,黄璟诺躺在床上,根据脚步声,就能判断出是谁,还能准确地称呼。甚至,只要见过一次的陌生人,第二次绝对不喊错。

“他记性好。”黄赛说。没上过一天学,歌一听就会唱,普通话会说。黄赛的手机下载了《三字经》《弟子规》等朗读视频,黄璟诺边看边学,还能跟着背诵。黄赛相信孩子智力没问题,只是身体有障碍。“如果能够治好这病就好了。”

前些天,黄赛听到一则消息,医院成功完成全球首脑手术。其中,主人公“涵涵”的病情和黄璟诺一致。黄赛也想去试试。14日,带着孩子,再一次踏上求医路。

而这6年来,光用在黄璟诺身上的治疗费用,已在30万以上。仅车票、诊断书、用药清单,就有10公分厚。如果进行此次手术,及后期护理,预计还需要一大笔费用。

黄赛要为自己的“大头娃娃”动手术的消息传开后,他的同学纷纷解囊,万余元的爱心款汇入黄赛账户。不过,这远远不够。

“只要还有一线希望,就不会放弃医治……”黄赛目标很坚定,力争让黄璟诺尽早接受手术。

如果您愿意帮助大头娃娃度过难关,请联系孩子爸爸黄赛。爱心捐助帐号:(开户人:黄赛;开户行:中国农业银行。)

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长按







































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