我是父亲老吉，他是儿子小喆，光阴似箭，转眼间我们在 过整整八个年头，也许这八年是我们爷俩间的一部抗战史。
年6月1号儿童节这天深夜，宝宝他终于睡了，他太累了刚刚经历一场生死，晚上九点刚睡便癫痫发作，孩子跟死神挣扎着，失去意识，肢体无法行动。恐怖的场景又一次上演，半小时的车程像过了一个世纪那般久，医院也是道道封锁，终于看上急诊，回复了三个字，看不了！怎么办？此时孩子也清醒了。回家吧，路上开始呕吐，吐了我一身，哭闹挣扎一路，这一路可能比一个世纪更加的慢长。还好司机师傅并没有责怪，孩子终于安静的入睡，我却不敢关灯，望着他，这世界并没有安静，听他呼吸声便知他的状态。心总是提着。这就是我们的六一儿童节！
疲惫的思绪不断敲打着我，回忆起许多，今年全国上下都在纪念抗美援朝伟大胜利，我的爷爷也参加了这场正义与邪恶的战争，早年间档案的丢失以至于过世也未曾找回那份荣誉，但事实不容篡改，作为他的后人，我们会代代相传，铭记历史！70年来我们始终没有忘记在 中牺牲的烈士们，19万7千多名英雄儿女为了祖国为了和平献出宝贵的生命，烈士们的功绩彪炳千秋，烈士们的英明万古流芳！
我出生在辽南的一个小山村，那里的天特别的蓝，小时候的冬天特别的寒冷，夏天却特别的凉爽，那个地方盛产苹果，是有名的苹果之乡。那里多年前就被沙皇俄国和日本军国主义统治奴役，所以那里的人们都有非常浓厚的爱国之情和从军梦！在爷爷战斗故事和露天电影熏陶下，在新千年的年末，十八岁的我告别了养育我的父母，告别了我的家乡和乡亲。踏着青春的脚步，带着理想和热血，圆了从军梦！火车、轮船、汽车交替轮换，来到了我的第二故乡山东青岛。
刚进军营的 天，失眠了，从未离开过父母和家乡。拿起本子摸着黑完成了军旅 篇日记。由民转军很不适应：跑步、训练，各种军体器械总让我疲惫不堪。随着时间的推移，慢慢也跟上了节奏。军体动作扎实，入选自选班，参加潜艇学院会操取得 名，被子叠成豆腐块被评内务标兵，那么结实的解放鞋，训练三个月后已经破的不成样子，洗刷干净邮寄回家，留作人生的回忆。三月后新兵训练结束，通过文科考试摸底，从学兵6队2区队分到4队2区队，开始枯燥的专业训练，舵信兵是潜艇的舵手，也是潜艇的信号兵，顶着酷暑每天训练灯光、手旗，总之，在潜艇学院看到皮肤黝黑就是舵信专业的学员。经过5个月的专业训练，不管灯光还是手旗15字报文收发自如！
结束八个月潜艇学院学习，踏上南下的列车，来到了浙江宁波。 感觉就是热的喘不上气，夏天的炎热让我夜夜不能正常睡眠，风扇的风是热的，冲完凉赶紧躺下，但是马上又是一身汗，到了基层，生活更丰富了一些，每天吃过晚饭，便成了足球场上的佼佼者。
转眼间走遍了有海的地方，参加了大小任务无数，也见过很多位国家领导。军队领导， 次出海， 次远航， 次开着潜艇去香港，无数的 次背后是艰辛的付出，当家家吃年夜饭时，我们正在浩瀚大海的某一个角落，守卫着祖国的万里海疆，在大海上过了三次生日，终身难忘！潜艇兵太苦，日日夜夜搞装备，狭小的空间充斥着各种油、油漆的味道，潜艇兵要求身体素质好，专业技术精，特别出海晕船期间，用麻绳将自己捆在岗位上边吐边操作，大的风浪基本让你胆汁吐尽，拼意志品质，几十天不见外界与阳光，冬冷夏热环境常人无法想象，各种油污味道让我们经常失去味觉，嗅觉。风湿，心脏，腰椎，颈椎等职业病也侵蚀我们强健的体质。
经历过三代国产艇型，见证潜艇部队的发展壮大，参加数次任务受到过各级首长检阅。如04年五一期间，我国潜艇首次停靠香港维多利亚军港展示我人民海军，05年6月28日舟山接受江主席检阅等。光荣时刻终身难忘。刻在骨中，至今还数次做梦回到我亲爱的部队，解放台湾，保卫中印边境！
转眼间一干就是十二年，十二年让原本的青年伤病缠身，腰椎，颈椎，心脏。风湿，脂肪肝。还好娶了妻，买了房，生了子。过上了再正常不过的普通人家的生活。但是噩梦正在悄然无声的来临。12年9月在宁波买房筑起巢穴，也是我们艇 个在宁波买房的士官，12年10月休产假回苏产子，小家伙刚刚出生就出现了新生儿感染，住进了特护病房，一个星期后作为父亲的我才见到孩子。出院回家后，孩子出现了黄疸不退，呕吐、嗜睡的症状，还有抽搐的情况。一个月后，孩子体重反而减少了一斤。肺炎反复发作，医院医院，才知道孩子是癫痫，做了系统检查，身体出现了很多问题。有位医生说了这样一句话：“再养一个五千就够，这个五万也好不了。”这句话深深地触动了我。孩子，今生只有一次相聚的缘分，无论这辈子我们最终能相处多久，爸爸都一定会珍惜我们共聚的时光！因为 我们也许不会再见！这个小生命是我们带来这世界的，不管以后怎么样，我都要陪他走下去！这是一位30岁的老父亲对这刚刚初来乍到的小生命的承诺！
临近春节抱着两月大的孩子乘上了开往北京的高铁列车，抵达后马不停蹄地来到北大妇儿，在这里医生给我下了一纸文书定下了最终结论，那是我 次意识到魔鬼的存在，而后来魔鬼带来的破坏力，远远超过我的应对能力。孩子被确诊一种罕见病—— 丙二酸血症合并同型半胱氨酸血症，晴天霹雳啊！罕见病的字眼甚至都是 次听说。医生安慰：“坚持打针、吃药，维持好了，也会跟正常孩子一样。”带着家庭治疗方案，带着沉重的心情回到了家，产假结束回到部队，直接提交了转业申请，就这样，我离开了奋斗了十二年的军队，离开了我亲爱的战友们，离开了我热爱的思想大学校，踏上了一条没有光明的路。虽然脱下军装，但是军人那份荣誉感，自尊心，对祖国的意志品质，勇气，忠诚我们永远拥有！多少次梦到军队的人和事，这么多年来从未停止过。
我们按照医生开具的处方，到处买药、买针，每天精心地给孩子做治疗：打针、吃药。可我总是感觉孩子眼睛看不到，眼珠每天转来转去，头围也超出正常范围，医院做了核磁共振检查。这一查，所有的所有都一落千丈——孩子有重度脑积水，而且必须马上手术。对于转业安置本就是渺茫，我们这些老兵的青春热血想得到一份不错的安置是困难重重，又缺手术费，自主择业吧，带着半辈子奋斗换来的几万块，我抱着小小的他，马不停蹄的去上海，跑北京， 在北大妇儿做了脑积水手术，一个泵，一根管，永远的留在只有九个月大孩子的体内。本以为脑积水手术做了，孩子也就看的见了，殊不知孩子在太阳下都不眨一下眼，医院，一位年长的专家说：“太可惜了，这么小就失明了。”心在滴血，孩子好遭罪，不行，我不能让已经不完美的他，看不到世界。我们又一次来到北京，找到治疗眼睛的专科诊所，天天去治疗，半年时间，孩子终于有了光感，开始追物。但不到一年，经济上再也承受不住了，我们回到了孩子姥姥家。我们跟孩子母亲又过起了两地分居的生活，每天所有精力都在孩子身上，在病友群中，输出正能量，吸入负能量，日复一日，家庭却没有维护好，可能孩子罹患罕见疾病的打击，加上走入社会后对社会现状的认知缺乏，让我这个自认顶天立地的男子汉却没能维护好自己的小家庭，最终武断地结束了婚姻。从此，踏上了一条寸步难行的路，自己带着孩子，天南地北的看病、康复……忘不了8年时间的点点滴滴，忘不了 次换尿布的举手无措， 次泡奶粉的小心翼翼，忘不了孩子每次手术自己在外面那种感觉，无助，害怕，慌张，七上八下，这些痛，谁又能懂？孩子一天天长大，但是各方面发育都很差。没有语言，没有认知，每天打、抓、掐我，潜艇兵要求严格，所以参军前身上一个疤痕也没有，如今被这个小人留下的疤痕数不胜数，心中有事难合眼，每天二十四小时的坚守，照顾孩子的饮食起居，感觉身体已经空了，拖着没有灵魂的躯壳，咬着牙一步一步前行。做好了饭，却被他掀翻桌子；放好洗澡水刚把他放进去，他就拉的到处是，抓得到处是；家里的东西被他啃的不成样子；出去捡地上的石头吃；经常骚扰路人……每天这样的事周而复始，摧残着我的内心，要自费买药、看病，生活怎么办？带着他，我什么也干不了。做微商，每天发发朋友圈，赚点微薄的收入。
像梦一样，这样走过了七个年头。感觉再也走不下去了，我要清醒了，真的需要清醒了，做一个负责的父亲其实跟这个世界一点关系也没有，只是自己的家事而已，必须要有一份工作，否则这个家庭怎么办？万难之中只能让年迈且一身病痛的母亲来到南方帮助我，“解放我就是解放”这个家庭，但是工作始终不如意，总是在无数个夜晚想，为什么会这样，这么多 患儿家庭如此艰难到底是为什么？答案只有一个，医疗保障体系的不完善，罕见病药品的缺乏导致每个家庭都在苦苦煎熬。每次买药难，多少日夜为了给孩子买药而费劲苦恼，《我不是药神》这部前不久热播的电影诠释得非常真实。每个 患儿家庭都感同身受，正在经历那样的无奈。
针对 丙二酸血症合并同型半胱氨酸血症，现在国际上主流的治疗手段为注射羟钴胺（B12），但由于我国没有相应的标准，因此，现阶段，我国既无厂家生产也从未进口其他国家和地区的羟钴胺。也就是说，所有患医院等正规渠道买到羟钴胺。于是，我们一些有能力的家长只能动用一切私人关系，想尽办法，联系欧美医生，药房，联系我国台湾地区的医生药房等，就为了给孩子找到对症的注射液——羟钴胺。但这个过程充满了不确定性，没有人知道下一次购买是否顺利，没有人知道这些患病的需要终身注射羟钴胺素的孩子们用药是否有基本的保障。毫不夸张的说，羟钴胺就是我国大部分 丙二酸血症合并型患者的救命药。
甜菜碱作为很多 患者的必备口服药，在我们国家也没有药厂生产。医院同样无法购买。欧美国家处方甜菜碱昂贵，吃不到更吃不起，大部分孩子食用的甜菜碱均是保健品，而左卡尼汀口服液和亚叶酸钙片同样作为必备口服药，是目医院买到的 药物，但很遗憾，尚未列入 丙二酸血症适应症，继而未列入医保范围，属全自费药物。
总是想，要是能建个 村就好了，所有患儿和家长生活在一个土楼里，妈妈们负责孩子的生活起居，请康复师，治疗师辅助孩子的疾病和身体，爸爸们建个小厂，一起工作努力赚钱，好好的生活下去。面对这样美梦和困境，我想，必须要有个组织，为这些孩子呐喊。在两位老病友鼓励下，思考良久，请我妈妈来南方帮我带孩子康复，于是年.5月我成立了MMA希望之家，做起了全国 一家为 合并型患儿去拼命的民间组织的负责人。成立协会的宗旨就是以 丙二酸血症患者为起点，搭建多方关怀帮助交流平台，促进 丙二酸血症药物研发，引进，推动国家医疗保障政策。我也许也是古往今来最穷最艰难的一个负责人吧。一切伟大的行动和思想，都有一个微不足道的开始。靠一部被孩子摔咬得残破不堪的手机，艰难地做着协会工作，这天路险峻而艰难，什么人与事都会碰到，但是我始终告诉自己，孩子的事，不能放弃，不能松懈，要始终勇往直前，抱着勇往直前，义无反顾，鞠躬尽瘁，死而后已的信念走下去，不管前路还有什么在等着我。
在黄主任的帮助下，参加了关于罕见病论坛，培训会，药企交流会等，参加了99公益日活动，让我这只小白鼠迈出了 步。回忆起一指禅的键盘侠，对电脑基本一窍不通的状态，为了协会任何一份文案，特别99文案，让自己在网吧待了半月之久，协会成立一年来，在多数患者家属帮助下，先后数次给国家卫健委，医保局写信。发送邮件。电联反应 丙二酸血症合并同型半胱氨酸血症这个罕见病群体的相关情况。多次参加罕见病相关会议。药企会议。为 丙二酸血症患者发声。3个月过去了，妈妈实在不适应这南方的生活，本就是糖尿病缠身的她身体更加不适，做了体检，甲状腺有问题，医生说的很含糊，真的那时候我真的接近崩溃，当天我开着电动车又被一名女司机（马路杀手)直接撞翻在地。我竟然没什么大事，如果她在狠点，我想我也偷偷的解脱了也许。带着孩子，妈妈回到了老家，医院，还好妈妈的甲状腺是好的，做了手术，我照顾着这个为我操心一辈子没享过福的老母亲，爸爸在家看着孩子。出院回家那天孩子已经发烧了一天，我不知道能有人知道我每天面对这个世界的心情是什么样子吗？安顿好她们，继续出发！
大家知道吗？罕见疾病有近种，只有百分之十有相对应药品， 丙二酸血症相关主要药品均为国外，患者需要长期代购，经济压力，精神压力，风险压力大。 丙二酸血症已经列入国家 批种罕见病目录，所以我努力联系国家卫健委，医保局，中科院医药研究所等。全力做关于该疾病的政策倡导！
近种罕见病中，有组织的病种大约在90家左右，已经把相关药物纳入医保的疾病有40多种。政策倡导是长期的过程。有的组织是经过近20年，几代人努力的结果。
为何要做政策倡导？首先患者家庭要接受一个事实，罕见病的事实，我们不能满足于能买到药品的一个现状。这是长期的一个过程，不能只站在当下安于现状。要着眼于未来，未来孩子们关于疾病的治疗，用药，康复，就学，走入社会，成家等问题。虽然 丙二酸血症相对于有些罕见病，在经济上没有一年数百万的费用，但是对于多数普通家庭，每月几千元的费用也像三座大山般的重。
绝大多数患儿只能代购一些保健品使用，长期来讲对于患儿身体也是很大的考验，为防止更多并发症发生，应该一起努力，让国家出台更好的政策，生产相关处方药品，代购相关处方药品，纳入医保，门特，从根本上解决患者家庭的经济压力和精神压力。
多数条件好的家庭只要可以购买到药物即可，对于其他真的不会理会，我发现这个群体真是藏龙卧虎，什么职业的家长都有。条件一般和较差家庭，因为孩子罕见病承载着更大的经济压力，平时努力的工作挣钱养家。对于其它也没时间
