年，14岁的初中生张添乐在学校走廊突然眼前一黑，撞到同学后，从楼梯摔下，之后医院。
（躺在病床上的添乐）
“你家这个孩子是‘戈谢病’。”医生跟张添乐的母亲余建英说，“有药可以治，但费用你们怕是承受不起，做好放弃的准备吧。”
“戈谢病”是一种罕见病，这种疾病无法通过常规产检查出，目前中国已知的患者只有人左右。
身患此病的孩子，因为体内缺乏一种代谢酶，会出现肝脾肿大，也会发生诸如贫血、血小板减少、生长迟缓等其他并发症。
医生口中说的，是一种特效药，如果不注射就会肚大如孕妇，最终多器官衰竭而亡。
余建英感觉五雷轰顶，她已经失去了一个儿子，她不想再失去添乐。
余建英一家来自湖南岳阳陆城镇陆城村，低保户。
（添乐的父亲张岳华）
余建英的丈夫张岳华家有5个姐姐，张岳华是家里唯一的男丁。和余建英结婚后，家里有了两个儿子，大儿子叫张劲，比添乐大6岁。大家都说，余建英有福气。
可就在添乐出生的当年，老大头部变得越来越大，医生说“孩子有脑积水，位置不好，没办法治”。
（余建英和两个儿子的合影，大儿子张劲已不在人世）
从那之后，余建英一边照顾刚出生的添乐，一边照顾每况愈下的张劲。
添乐2岁多时就出现了腹部隆起情况，医院说是血吸虫病，可无论怎么治疗，都不见缓解。
（添乐切脾手术前的照片）
检查结果显示，添乐的脾脏异常肿大，病因不明，医生也不知道应该用什么样的药物治疗。
年，添乐6岁，四肢已经瘦成干柴，但肚子却似怀胎9月的孕妇，正常行走都成问题，脾脏梗死，若不切除，将危及生命。不得已，余建英医院切除了重达7斤的脾脏。
（添乐的左腹部留下了切脾的疤痕）
摆脱了大肚子的累赘，添乐渐渐开心起来，性格也变得活泼，他度过了平静正常的七八年时光，但十二三岁的时候，他经常和妈妈说“我感觉眼睛看东西有些费劲，要凑得很近才能看到”。
余建英怎么也想不到，这是孩子切除脾脏后对身体的一次警告。她不知道，脾脏切除后，戈谢细胞会转移到其他器官，可能造成肝脏坏死、失明等并发症。
直到孩子在学校突然失明坠楼，围绕在他身上的疾病谜团，才算彻底解开，但一切都太晚了。（余建英）
年，大儿子张劲撒手人寰。
余建英被接连而来的打击彻底击垮，每天以泪洗面。“我现在全靠染发遮住满头白色，张劲走了以后我总哭，可能因为哭的太多，视力从1.0几乎降到0，单独用左眼我什么都看不清了……”
年，余建英得知，在湖南，和她一样家中有戈谢病孩子的家庭共有六七户。
（湖南其他戈谢病孩子状况）
医生告诉她们，作为一种遗传性罕见病，戈谢病并非不治之症，如果可以持续稳定用药，他们会像糖尿病人注射胰岛素一样，像正常人那样生活。
但治疗戈谢病的药物，几乎都是天价。
以特效药伊米苷酶为例，根据医嘱，每9公斤体重为一个单位用一支药，1个斤体重的成年人，一个月用量约8支。按照一支2.3万元的价格算下来，一年费用超过万人民币，戈谢病患者需要终生用药，这个经济负担是中国绝大多数家庭无法承担的……
（治疗戈谢病的特效药伊米苷酶）
余建英听说，治疗戈谢病的特效药在上海、浙江、山西等地，是被纳入医保范畴的。
“进了医保，家里再努点力，勉强可以让孩子够得着用药。如果添乐不进行治疗，很可能其他器官会出现问题，绝大多数切脾的戈谢病孩子，都会肝脏肿大，重新变成大肚子。添乐虽然暂时还没出现这种情况，但他现在双目失明，用药后能否复明还不知道。可如果不用，一定性命难保。”
（很明显能够看出，添乐的双目中已经变成灰色）
从那时起，余建英和其他湖南的戈谢病家庭们开始不断去长沙跑医保政策，希望湖南省能够效仿浙江等地，将戈谢病用药纳入医保，给几个孩子生的希望。
“很多时候，孩子们跟着我们一起跑，无论是三伏酷暑，还是数九寒冬，我们没有一个月敢歇着。因为这个病，如果不纳入医保，仅凭我们几个家庭，再怎么努力，都不可能负担得起。”余建英说。
年3月11日，中国大部分地区疫情影响尚未消散，湖南省戈谢病家庭
