一般来说,人体的骨骼在生长发育阶段起着十分重要的作用,但是,如果骨骼由于密度过高,变得像石头一样,该怎么办呢?在驻马店市,7岁的豆豆就患上了这样一种罕见病…
豆豆今年七岁,本来她可以有个无忧无虑的童年,可老天并没有眷顾她,从5个月时开始,她就一直就不断地吃药看病!
今年,豆豆上一年级,由于视力问题,她的眼睛和书本的距离只有几毫米,每次写作业都几乎要趴在书本上。
豆豆的妈妈说,豆豆的视力一直在下降,几乎三个月就得换一次眼镜!
5个月大时,豆豆被发现有脑积水,从此被病痛折磨!医生建议豆豆做手术,家人担心豆豆年龄太小,承受不了手术的痛苦,直到两岁时,豆豆才完成了脑积水的引流手术。
如今,豆豆七岁,她的视觉神经已经出现了萎缩,她甚至看不见黑板,只能靠耳朵听老师讲课。
随着年龄的增长,豆豆的骨骼发育也出现了异常。身体上的一系列症状,也愁坏了豆豆的家人。
去年夏天,豆豆的面部也开始发生变化,右脸严重畸形!
就连正常发育的牙齿,她也没有长几颗。
最终在北京,豆豆被确诊为石骨症。这个诊断结果,让家人始料未及。
“石骨症”是一种十分少见的骨发育障碍性疾病,又称大理石骨,就是骨骼像石头一样坚硬但易断,同时缺少骨髓腔,一旦骨折难以愈合。医生说,如果是在婴幼儿时期发病,则多为恶性,病死率极高。若在成年以后发病,则多为良性,病情会相对稳定。
虽然豆豆现在暂时没有生命危险,但令人担心的是,由于骨髓腔不断钙化,造血组织不断减少,豆豆将来很可能自身无法造血,难以维持生命。
为了配合治疗,豆豆甚至一天要喝七碗药!药虽然很苦,可豆豆却每天坚持喝。她说:不喝药,病怎么能好……
豆豆的懂事让人心疼。如今,豆豆的病情已经严重影响到了她的正常生活,因为害怕摔倒,豆豆基本上不敢上厕所。
石骨病十分罕见,目前,豆豆家人希望能有更多的治疗方案,让豆豆早日摆脱病痛。如果您了解有关石骨症的治疗案例,欢迎您和都市君联系,-。
来源:都市报道(dushibaodao)
记者:张亚楠
编辑:韩晓丹主编:段荔娜
我们无法想象
一个年仅七岁的孩子
这几年遭受多少病痛的折磨
我们也无法想象
一天喝7大碗药
需要承受多大的痛苦
此刻,只想说
豆豆加油!相信你会好起来!
请点亮大拇指
为豆豆送上祝福
祝愿豆豆早日康复!
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