（年11月，杭州）
孙淑君
中国肢协脊柱裂与脑积水委员会年工作总结和明年工作设想
尊敬的各位领导、各位朋友：
年，在中国肢协的正确领导下，在各省（区、市）肢协及沈阳市残联的具体指导支持下，中国肢协脊柱裂与脑积水委员会认真贯彻落实《残疾预防和残疾人康复条例》，积极争取社会力量支持，继续加强以沈阳为基地辐射带动全国的“云朵家园”建设，开展了一系列调研、宣传、服务工作，推动预防和临床研究，进一步增强了服务能力，进一步加深了对脊柱裂预防和康复专业认知，推动脊柱裂防治工作取得积极进展。
年工作主要做了以下工作。
一、深入调研了解患者及其家庭诉求，深刻认识脊柱裂预防和康复工作的艰巨性复杂性
我们通过与患者家长座谈交流，进一步深入了解我国当前的脊柱裂发病状况，发现儿童手术治疗效果不够好，专家对诊治说法不一，家长就医存在困惑和盲目求医状况；一些成人患者存在症状加重情况；部分家长对手术等医学治疗期望值过高，不愿让社会知道自己的孩子有这种疾病，对“云朵家园”组织开展的活动抵触；社会公众对脊柱裂疾病缺乏认识，魏祥事件所引发的社会热议充分证明这一情况。鉴于此，我们专委会不断提高认识，强化责任担当，深刻理解做好防治康复工作的重要意义，坚定做好工作的信心。
二、发起建设“云朵家园”，主动关爱帮助脊柱裂患友
激发社会组织活动，依托社会力量开展脊柱裂预防与康复相关服务，是汇聚社会资源开展助残服务、提升公众认知关爱残疾人群体的重要途径。一年来，我们坚持联合推动、试点先行的办法，在辽宁、河北、上海、江苏、山西等地发起建设了针对脊柱裂患者和家庭的专门服务机构“云朵家园”，全国共建云朵家园31家，开展了一系列各具特色的康复教育和交流活动。比如，在中国残联吕主席和中国肢残协会徐主席、王主席的领导支持下，在沈阳市注册了沈阳市皇姑区云朵公益助残服务中心，在专委会的领导下试点性开展脊柱裂患者的康复指导、心里疏导、早期行为干预、家属护理技能培训、家庭帮扶以及国际交流等服务。我们积极争取各地残联、肢协支持，联合建设“云朵家园”服务脊柱裂患者。辽宁省残联争取财政资金5万元对沈阳及周边地区10个“云朵家园”和“中途之家”进行就业和创业补贴；沈阳市残联出台政策文件对新建“云朵家园”给予15万元资金支持，医院的辽宁省肢协“云朵家园”成立揭牌。辽宁省阜新市在第八次全国肢残人日期间成立了“云朵家园”和“希望之家”；上海建立了家长联谊会引导家长重视康复。各地还积极探索了成人脊柱裂患者参加“希望之家”康复教育和训练的具体模式，逐步实现徐主席提出的有“希望之家”就有“云朵家园”的资源共享理念。
三、组织召开首届脊柱裂预防与康复研讨会，推进专业化学术和临床研究
脊柱裂疾病较为复杂，防治工作难度较大，必须推进专业研究，争取领导重视，争取政策出台。在“国际脊柱裂日”前夕，我们在上海组织开展了以脊柱裂、脊髓拴系征为主题的研讨会，中国肢协主席徐凤建、副主席王建军，中国残联组联部副主任张超英等有关领导出席。来自北京、上海、河南、山东、陕西、江苏、海南及香港8省市30多位专家一同交流经验、寻求共识，探讨脊柱裂相关病症预防与康复的技术及方案。目前会议后续宣传正在进行。会议提出了未来5年的行动纲领，推动实施“脊梁工程”，促进提高脊柱裂治疗水平。陆军总院修波教授自费去上海，录制3部脊柱裂科普视频教育片，在网络平台播出深受欢迎；医院尚爱加主任推动将脊柱裂脊髓栓系征作为受救助疾病加入到国家卫计委有关基金救助疾病目录，患儿可以获得2到7万元不等的救助基金。
四、努力争取各方面社会力量，为困难脊柱裂患者和家庭提供救助服务
我们积极发动社会力量帮助脊柱裂患者。在全国助残日期间，专委会联系爱心企业为辽宁、吉林、黑龙江三省贫困脊柱裂患友捐赠了价值10万元的康复辅助器材和护理用品。中国肢协副主席王建军同省、市残联领导及企业代表出席了捐赠仪式。今年9月，山西省肢残人协会脊柱裂委员会和脊髓损伤委员会在大同市矿区残疾人活动中心举行了“爱在大同，追寻希望”康复教育义诊及交流联谊活动，来自上海的医学专家为大同市脊柱裂患友作了“脊柱裂防治”“膀胱管理”“OT轮椅训练”等科普讲座并进行义诊，活动期间还进行了新型轮椅、电动车头使用维护讲座，上海和杭州的医疗器械企业还为与会伤病友赠送了防压垫、尿不湿、导尿管等护理用品。四川推动力组织在孙宏伟的领导下也积极开展工作，在腾讯乐捐平台进行“纠正小儿畸形”和“送残障儿童一个玩具”两个筹款项目，为脊柱裂患儿提供辅具和防压垫等康复产品。
五、搭建网络平台，开展网上康复教育和脊柱裂预防宣教工作
为了帮助广大脊柱裂者和家属正确了解认识脊柱裂，更好掌握相关防治知识，专委会运用“互联网+”思维，建立了脊柱裂康复教育QQ群，进行线上科普课堂授课。目前，“脊柱裂康复教育群”深受脊柱裂群体欢迎，已有余名群友，遍布全国20多个省市。修波、尚爱加、张鹏、王杭州等神经外科、泌尿外科专家都曾在群中授课。通过这一平台，为脊柱裂患友提供了便捷的网上服务和帮助，提高了脊柱裂防治和康复水平。专委会还利用网站和全身白癜风北京白癜风大概需要多少钱
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