国内著名白癜风专家 https://m-mip.39.net/czk/mipso_4283860.html罕见骨病是一类存在临床表型与遗传异质性的骨/软骨疾病，以成骨不全症为代表的大部分罕见骨病依然存在确诊难、误诊误治率高、治疗难、医疗人员普及率低的现状，很多家庭因病致贫，患者致残率很高，家庭容易陷入困境，虽然从单一疾病种类而言，其发病率低，但是考虑到疾病种类之多，罕见骨病则又是一个数量极多、不容忽视的群体，在确诊和诊疗方面需要骨科、遗传科、内分泌科、医学影像科以及康复科等多个科室参与诊疗。5月15日下午14:00-16:00，由上海交通大医院、上海市儿童罕见病诊治中心、瓷娃娃罕见病关爱中心、国际合作志愿组织-我们的家园（意大利）北京办事处（OVCI）、北京市西城区我们的家园残疾人服务中心、北京病痛挑战公益基金会共同联合主办，“年国际成骨不全症日暨首个罕见骨病
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