2月13日,医院神经外科病床上,9岁的嘉嘉正兴奋地玩着手机游戏,床旁的范先生欣慰的看着儿子,脸上满是宠溺。
在这间熟悉的病房内,一家人已经待了7个月。范先生没想到,孩子患上了一种致死率达90%的疾病,更没想到这一切的根源,居然是一种叫做烟曲霉菌的真菌侵袭了孩子大脑。
医生曾经告诉他,嘉嘉这样的情况十分罕见,在国内这样的病例少之又少,能够成功救治的例子更是寥寥无几。
孩子突发“怪病”
家人踏上漫漫求医路时间倒回年3月,嘉嘉吃完晚饭后,突然开始发烧,随后出现头痛、恶心、呕吐等症状。
起初,家长以为是孩子受凉感冒,在当地治疗几天后不见好转。一家人不放心,医院治疗,依然无法确诊孩子病情,且接连出现反复抽搐、脑积水等症状。
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无奈,家人带着嘉嘉先后医院就诊。7月18日,最终确诊孩子患上的是罕见的颅内及肺部烟曲霉菌感染(真菌性脑炎、真菌性肺炎)。
医生在与家长谈话时介绍,这种病很罕见,治疗时间长,死亡率特别高,随时都有生命危险。
孩子的病情持续恶化,已经出现重度昏迷等情况。7月底,彷徨无措的一家人带着孩子回到老家,亲友们闻讯来到家中。看到孩子痛苦的样子,亲友们于心不忍,最终达成一致,举全家之力挽救孩子。
家长坚持
医院全力治疗现生机7月29日,嘉嘉被转往医院接受救治。
外科监护室及神经外科专家与孩子父母交谈中,得知孩子艰辛的求医过程,深受感动。与家长详细分析利弊,得到家长坚定支持后,决定为孩子搏取一线生机。
当晚,针对孩子病情,医院召开多学科会诊,外科监护室、神经外科、内科监护室、神经内科、药学部、影像科等专家严谨分析、细致讨论,为孩子制定详细的治疗方案,向这种高致死率疾病发起“攻坚”。
第二天一早,神经外科副主任医师冯书彬与助手王朝林紧急为孩子实施脑积水外引流手术,为恢复赢得时间。
想要彻底治愈孩子,除控制孩子颅压外,还需通过抗真菌药物减轻颅内感染。药学部临床药师李燕,通过上网查阅国外文献,不断调整抗真菌药物治疗方案。
经过四个月的抗真菌药物使用,孩子感染得到有效控制。11月17日,神经外科专家李涛与王朝林又为孩子进行脑室-腹腔分流术,嘉嘉颅压回复正常,脑积水症状得到彻底改善。
科研深度参与
为孩子康复“探路”经过7个月的治疗,嘉嘉恢复良好。从刚入院的昏迷病危状态到现在的能正常饮食、能笑、能走、能玩。
通过影像学检查及血液GM检测,专家们发现孩子脑部的真菌已经被清除。而判断孩子可以停药宣告痊愈的烟曲霉菌PCR临床检测标准在国内还是空白。如果不检测贸然停药,可能孩子病情会出现复发、进一步恶化甚至死亡。
针对这一情况,医院重点实验室通过科研深度参与,同临床医生一起,将临床与科研相结合,探索病理机制、开发新的诊断标准,填补烟曲霉菌PCR临床检测空白,嘉嘉也将在今年三月正式进行检测。
范先生曾经的坚持化为幸福的泪水。一切为了孩子,医院也将与孩子携手共抗病魔,为儿童健康保驾护航。
宣传科王晨/文
信息科文珊/版
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