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聚焦7次手术,32次放疗,24次化疗h

还记得小兜宝吗?5年里一直牵动整个杭州人民心的孩子。

今天早上,他还是抵不过病魔,离开了人世,去了天堂。

兜宝于年1月7日7时55分去月亮了...

吾儿兜宝于年1月7日7时55分去月亮了,一个供应欢笑的天堂。宝贝妈妈永远爱你,爱你爱到月亮上,也谢谢你让我做你的妈妈!最后,无限感恩大家四年零六个月的陪伴和帮助!

兜宝,许多杭州妈妈牵挂的孩子

兜宝是一个髓母细胞瘤患儿,非常凶险的一种脑癌。

他是个生命力极其顽强的孩子。扛过了七次手术,三十二次放疗,八次大化疗,十六次小化疗。

年6月妈妈以“

兜宝的生命日记”发出第一条微博,兜妈微博的粉丝有位,他们有一个共同的名字,叫“网兜”。兜宝的生活点滴已经与网络交织,细化在每一条微博的内容里。

兜妈是一个82年的杭州姑娘,这几年宝宝的治疗过程,生活的变故,让她承受了常人难以想象的压力。

她勇敢、坚强,是一个非常非常好的妈妈。

什么是髓母细胞瘤?

是首先由Bailey和Cushing命名的一种儿童后颅窝恶性胶质瘤。髓母细胞是一种很原始的无极细胞,在人胚胎中仅见于后髓帆,故而髓母细胞瘤好发于小脑下蚓部。髓母细胞瘤是颅内恶性程度最高的胶质瘤。

它的高恶性表现在3个方面

生长极其迅速;

手术不易全部切除;

肿瘤细胞有沿脑脊液产生播散性种植的倾向。

浙江省儿保神经外科林医生说:“这是一种极度恶性的肿瘤。每个月,我都会碰到一两例这样的患儿。有一种说法,教科书上髓母细胞瘤的章节,是神经外科中最黑暗的章节,而髓母细胞瘤发病机理还没有明确。”

该病的主要症状

该病的主要症状

1)颅内压增高症状:出现头痛、呕吐、视乳头水肿等症状和体征。

2)小脑症状及颅神经症状:表现为身体平衡障碍,走路及站立不稳,易向后倾倒;持物不稳、眼球震颤、肌张力和腱反射低下、复视、视力减退、外展神经麻痹、面瘫等。

3)转移症状:髓母细胞瘤的瘤细胞可以脱落,并且可通过脑脊液循环沿蛛网膜下腔产生播散性种植。常见的部位是脊髓,尤其是马尾部,少数也可转移至大脑的各个部件,更有极少数可通过血行转移到身体的其他部位。

兜宝妈妈就是发现他有呕吐和走路不稳的情况,医院检查的,而他由于肿瘤压迫脑干,脑干受损后吞咽,呼吸,咳嗽等功能都受到抑制。

兜宝抗击病魔的历程

年7月21日,兜妈发出第一条微博:刚从上海回杭州,带回一线希望,至少上海的医生没有放弃。

年7月22日,兜宝住进了重症监护室,由于脑积水很严重,需要做外引流手术,从此开始了一系列的手术与治疗。仅年就做了多医院,很多热心网友还把他的病医院给专家看。

年12月16日,这个坚强的小伙子准备再次出发,年1月7日,治疗恶性脑癌的最后一次小化疗顺利完成。

你也许不会相信,这个年幼的孩子有多么令人惊叹的顽强生命力。在初期治疗期间,兜宝扛过了七次手术,三十二次放疗,八次大化疗,十六次小化疗。他也刷新了中国儿童神经外科史上新的纪录,成为完成全套髓母细胞瘤治疗方案最小年龄的患儿。

在很多网友、社会各界热心人士的帮忙下,年12月,兜宝去幼儿园体验了生活,年4月,兜宝的心愿完成了,正式上了幼儿园。

可是现实总是残酷得令人心痛,幸福开心的日子太短暂,虽然兜宝如愿上了幼儿园,可病情不太稳定,还得继续进行小化疗。

“今天我问爸妈如果真如医生所说至多还有两年的时间,你们会后悔救吗?他们回答前半句不后悔,我不感到意外,后半句兜宝带给我们很多快乐!这是我没想到的,也许这就是兜宝多在我们身边几年的生命意义!”

年9月,兜宝的情况越来越不对,医院治疗,他最喜欢的幼儿园也不能天天去了。

所幸兜宝的生命力依旧那么顽强,绝不会轻易向病魔认输。该玩就玩,该乐就乐,年4月8日,兜宝度过了他5岁的生日

令人心痛的是,15年7月起,兜宝的病情开始恶化了...

年7月,兜宝被确诊肿瘤细胞已转移,大大小小几十个肿瘤开始疯长。

年10月,医生说兜宝复发的肿瘤已经快到脑干了,估计不会到剧烈头痛就会昏迷的。

10月底,兜宝的病情严重恶化,已经几乎吞咽不下东西了,白天还算平稳可夜晚却异常凶险,已经有过数次呼吸骤停。

11月6日,情况不太好,气喘不过来,体温下不去38.5-39徘徊,人有些烦躁。11月7日,在因肿瘤压迫好几天不会说话之后,兜宝清晰地叫了一声妈妈!

11月10日,兜宝快不行了,医院意义不大,联系了氧气瓶吸上暂时维持,只求他舒服点走。

“我告诉他如果太痛苦,不要硬撑了,跟着菩萨向着最光亮的地方走,妈妈会去找你的。”

兜宝的情况一直在反复,虽然痛苦,可是兜宝一直在坚持!

“看着他一天比一天瘦一天比一天虚弱,偏偏意识还那么清楚,我让他走,他摇摇手,还抓着我的手不放,我又不能断了他的氧气。艰难的喂一点水和米汤。喂几口吸一会儿氧气,然后再吸一点痰出来。这个过程短短几分钟几乎耗光他所有的力气。”

12月29日,兜宝三天前眼睛开始睁不开了,眼珠子上蒙了一层灰灰的膜,我再也看不见他亮亮的小眼睛了。

年1月7日7时55分,兜宝去月亮了,一个供应欢笑的天堂。

在线君含着泪重新更新了一遍兜宝的生命日记,我多么希望这个时间不是停止在1月7日,而是还能看见这个坚强的孩子生活得快乐、幸福的痕迹...

在兜宝最后的日子里,兜做了件让人佩服的事情。

庆幸兜宝有了一个同样坚强、乐观的妈妈,兜宝是幸福的,请兜宝最放心不下的妈妈坚强好好照顾自己,尽早走出阴霾,相信这也是在月亮上的兜宝最想看到的。

▽兜妈的生命日记的微博里,置顶的是兜宝在治疗过程中的详细情况。医院,哪里做的手术,哪里看过的医生,记录细致到哪里扎针快,给病友的一些建议。

▽她整理了兜宝的玩具,送给孤儿院。

▽号召大家







































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