二十年前，我十八岁。告别了学校，离开了工厂，我终于圆了自己的从军梦。
火车、轮船、汽车……离开家乡，我来到了渤海湾对面的青岛。
开始是不太适应的：跑步、训练，各种军械总是让我非常疲惫。随着时间的推移，慢慢也能跟得上了。那么结实的解放鞋，训练三个月后已经破的不成样子，刷干净了邮寄回家，留作人生的回忆。专业训练特别枯燥，顶着酷暑每天训练灯光、手旗，总之，在潜艇学院看到皮肤黝黑就是舵信专业的学员。
八个月后，我踏上南下的列车，来到了浙江。第一感觉就是喘不上气，夏天的炎热让我夜夜不能正常睡眠，转眼间走遍了有海的地方，参加了大小任务无数，也见过很多位领导。第一次出海，第一次远航，第一次开着潜艇去香港，无数的第一次背后是艰辛的付出，潜艇兵太苦了，日日夜夜搞装备，狭小的空间充斥着各种油、油漆，其中有很多对人体有害的物质。出海时候遇到风浪，连胆汁都会吐出来的，用绳子把人绑在岗位上继续操作。
转眼间一干就是十二年，娶了妻，买了房，生了子。过上了再正常不过的普通人家的生活。但是噩梦悄然无声的来了。孩子刚刚出生就出现了新生儿感染，住进了特护病房，一个星期后作为父亲的我才见到孩子。出院回家后，孩子出现了呕吐、嗜睡的症状，还有抽搐的情况。一个月后，孩子体重反而减了一斤。肺炎反复复发，医院，才知道孩子是癫痫，做了系统检查，身体出现了很多问题。有位医生说了这样一句话：“再养一个五千就够，这个五万也好不了。”这句话深深地触动了我。不！这个小生命是我们带来这世界的，不管以后怎么样，我都要陪他走下去！
那年快过年的时候，我们乘上了去北京的高铁列车，抵达后马不停蹄地来到北大妇幼，在这里，孩子被确诊一种罕见病——甲基丙二酸血症合并同型半胱氨酸血症(MethylmalonicAcidemia，MMA①)。晴天霹雳啊！罕见病的字眼甚至都是第一次听说。医生安慰：“坚持打针、吃药，维持好了，孩子也会跟正常孩子一样的。”带着家庭治疗方案，我带着孩子回到了家，然后去了趟部队，直接交了转业申请，就这样，我离开了奋斗了十二年的军队，离开了我亲爱的战友们，离开了我热爱的思想大学校，踏上了一条没有光明的路。
我们按照医生开具的处方，到处买药、买针，每天精心地给孩子做治疗：打针、吃药。可我总是感觉孩子眼睛什么也看不到，他的眼睛每天转来转去，头也长得很大，医院做了核磁检查。这一查，心情一落千丈——孩子有重度脑积水，必须马上手术。我带着小小的他，去过上海，又跑到北京，最后在北大妇幼做了脑积水手术，一个泵，一根管，永远的留在只有九个月大孩子的体内。本以为脑积水手术做了，孩子也就看的见了，殊不知孩子在太阳下都不眨一下眼，医院，一位年长的专家说：“太可惜了，这么小就失明了。”心在滴血，孩子好遭罪，不行，我不能让已经不完美的他，看不到世界。我们又一次来到北京，找医院，天天去治疗，半年时间，孩子终于有了光感，开始追物。但不到一年，经济上再也承受不住了，我们回到了孩子姥姥家。我们跟孩子母亲又过起了两地分居的生活，每天所有精力都在孩子身上，在病友群中，输出正能量，吸入负能量，日复一日，家庭却没有维护好，可能孩子罹患罕见疾病的打击，加上走入社会后对社会现状的认知缺乏，让我这个自认顶天立地的男子汉却没能维护好自己的小家庭，最终武断地结束了婚姻。从此，踏上了一条寸步难行的路，自己带着孩子，天南地北的看病、康复……忘不了七年时间的点点滴滴，忘不了孩子每次手术自己在外面那种感觉，无助，害怕，慌张，七上八下，这些痛，谁又能懂？孩子一天天长大，但是各方面发育都很差。没有语言，没有认知，每天打、抓、掐我，参军前身上一个疤痕也没有，如今被这个小人留下的疤痕数不胜数，每天二十四小时的坚守，照顾孩子的饮食起居，感觉身体已经空了，每天拖着没有灵魂的躯壳，咬着牙一步一步前行。做好了饭，却被他掀翻桌子；放好洗澡水刚把他放进去，他就拉的到处是，抓得到处是；家里的东西被他啃的不成样子；出去捡地上的石头吃；经常骚扰路人……每天这样的事周而复始，摧残着我的内心，要自费买药、看病，生活怎么办？带着他，我什么也干不了。做微商，每天发发朋友圈，赚点微薄的收入。也有朋友给介绍工程，这个项目，那个项目，出发点都是好的，想拉我一把，但是始终不能如愿。
像梦一样，这样走过了七个年头。感觉再也走不下去了，我要清醒了，真的需要清醒了，做一个负责的父亲其实跟这个世界一点关系也没有，只是自己的家事而已，必须要有一份工作，否则这个家庭怎么办？万难之中只能让年迈且一身病痛的母亲来到南方帮助我，“解放”我就是“解放”这个家庭，但是工作始终不如意，总是在无数个夜晚想，为什么会这样，这么多甲基患儿家庭如此艰难到底是为什么？答案只有一个，医疗保障体系的不完善，导致每个家庭都在苦苦煎熬。每次买药难，多少日夜为了给孩子买药而费劲苦恼，《我不是药神》这部前不久热播的电影诠释得非常真实。每个甲基患儿家庭都感同身受，正在经历那样的无奈。
针对MMA，现在国际上主流的治疗手段为注射羟钴胺（B12），但由于我国没有相应的标准，因此，现阶段，我国既无厂家生产也从未进口其他国家和地区的羟钴胺。也就是说，所有MMA患医院等正规渠道买到羟钴胺。于是，我们只能动用一切私人关系，想尽办法，联系美国医生，联系我国台湾地区的医生等，就为了给孩子找到对症的注射液——羟钴胺。但这个过程充满了不确定性，没有人知道下一次购买是否顺利，没有人知道这些患病的需要终身注射羟钴胺素的孩子们用药是否有基本的保障。毫不夸张的说，羟钴胺就是我国大部分MMA患者的救命药。
甜菜碱作为很多MMA患者的必备口服药，在我们国家也没有药厂生产。医院同样无法购买。而左卡尼汀同样作为必备口服药，是目医院买到的MMA药物，但很遗憾，尚未列入医保范围，属全自费药物。
面对这样的困境，我想，必须要有个组织，为这些孩子呐喊。于是我们成立了中国MMA协会，我做了会长。我也许是古往今来最穷最艰难的一个会长吧。靠一部被孩子摔咬得残破不堪的手机，艰难地做着协会工作，但是这个集体跟社会是一样的，并不是每个人的心都朝着一个方向努力的，什么人与事都会碰到，但是我始终告诉自己，孩子的事，不能放弃，不能松懈，要始终勇往直前，抱着义无反顾，鞠躬尽瘁，死而后已的信念走下去，不管前路还有什么在等着我。有时候人总会想，为何所有不如意都会发生在自己的身上，为何如此倒霉？有人说：吸引力法则，不要这么想，想好的，但是不管怎么样的想好的还是不好的，事情要来的总会来。正常在自行车道行驶也会被人撞；母亲患甲状腺瘤；孩子每天的各种不适和胡闹……一切的一切，让我的神经一次一次的受创伤。很多时候都想躺在哪怕是水泥地上，睡个三天三夜，什么也不要去管，但是现实中却不能，还要一步一步地走。尽管八年来很不如意，也碰到过垃圾人甚至骗子，但是，也遇到了很多的好人，户口所在地各级政府还是履行了人民公务员的责任，还有更多不知名的好心人，是你们的存在，让这个社会有了爱，让很多举步维艰的家庭，还依然支撑着。
恳请政府，请关爱援助每一位中国罕见病儿童和他们的家庭！
l请给予MMA患者一些
